Datum:             13 oktober 2011

De leden van de fractie van de ChristenUnie hebben met teleurstelling kennisgenomen van de brief met daarin het standpunt van de minister over exclusie-PGD bij ziekte van Huntington.  Deze leden hebben niet gevraagd om de exclusietest middels PGD in Nederland mogelijk te maken. Het is niet wenselijk dat dit jaar nog het verbod op exclusietest bij de ziekte van Huntington wordt geschrapt. Door een exclusie-PGD kan worden voorkomen dat mogelijke dragers van de ziekte van Huntington deze ziekte doorgeven aan hun kinderen, zonder dat zij zelf weten of zij de drager zijn.

De belangrijkste argumenten die destijds zijn aangevoerd ter ondersteuning van een verbod op de exclusietest waren:

-           In 50% van de gevallen wordt een PGD-procedure verricht zonder dat de risicodrager de genmutatie voor de ziekte van Huntington werkelijk heeft, hetgeen als ‘onnodig’ wordt geduid.

-           Doordat alle at risk embryo’s worden uitgesloten, gaan embryo’s zonder de aanleg voor de ziekte verloren

-           De belasting en risico’s van IVF/PGD voor de (niet risicodragende) vrouwen en het toekomstige kind

-           De kans dat de risicodrager de genmutatie heeft en het gezin waarin het wenskind opgroeit in de toekomst wordt geconfronteerd met de manifestatie van de ziekte van Huntington

-           De kosten van de procedure in de een deel van de gevallen ‘onnodig’ is.

In de brief van het LUMC waarnaar de minister verwijst worden deze argumenten ter discussie gesteld. De leden van de fractie van de ChristenUnie zijn het echter niet met deze verwerping eens. Het spanningsveld in gezinnen blijft bestaan en zolang hierop geen antwoord op lijkt te zijn, vinden deze leden het niet verstandig om het verbod los te laten. De oplossing primair leggen bij goede voorlichting is geen optie. De keuze voor een exclusie test middels PGD zal namelijk niet alleen grote impact op ouders hebben, maar ook op het eventuele kind wat wordt geboren. En naast gezinsverband zal er ook naar familieverband gekeken moeten worden. Dit is namelijk een vraagstuk wat niet alleen het gezin, maar een hele familie aangaat. Dit spanningsveld wordt daarom ook niet opgelost wanneer ieder geval individueel beoordeeld wordt, om onder meer te kijken naar de kans dat de wensouder ziek wordt, de draagkracht van de andere ouder en de belangen van het toekomstige kind.

De leden van de fractie van de ChristenUnie vragen zich af hoeveel en welke middelen worden ingezet voor het zoeken naar methoden om de ziekte te stoppen? Eerder hebben deze leden aandacht gevestigd op exon skipping. Graag zien zij dat deze vragen worden meegenomen bij de evaluatie van de PGD-regeling, die waarschijnlijk nog dit jaar een aanvang zal krijgen.

De leden van de fractie van de ChristenUnie lezen in het jaarverslag van PDG Nederland 2010 dat drs. Maartje van Rij, PGD-arts MUMC+ goede vorderingen met haar promotieonderzoek maakt naar de psychologische aspecten van PGD ven van PGD bij de ziekte van Huntington, graag zien deze leden dat de publicatie met de onderzoeksresultaten ook naar de Kamer worden gezonden. Ook zijn deze leden geïnteresseerd in het andere onderzoek wat in het jaarverslag wordt genoemd waarin een vergelijkende studie naar de resultaten van prenatale diagnostiek en PGD in Nederland voor de zie ziekte van Huntington worden onderzocht.

Het is voor deze leden niet wenselijk wanneer er bewust embryo’s tot stand gebracht worden waarvan sommigen worden geselecteerd en anderen vernietigd. Wanneer selectie en waardebepaling van het menselijk leven zich steeds meer gaat institutionaliseren gaan we naar een leven waarin niets ons meer hindert het leven te manipuleren we dat willen. Dit is niet waar de leden van deze fractie voor staan. Want het hebben van de ziekte van Huntington moet niet verwijtbaar worden.

Voor meer informatie zie ook www.tweedekamer.nl.