Datum:             13 oktober 2011

De leden van de fractie van de ChristenUnie vinden het teleurstellend dat het derde jaarverslag van PGD Nederland in alle opzichten in het teken staat van groei en optimisme. Er vinden door PGD Nederland meer verwijzingen en meer behandelcycli plaats. Er zijn steeds meer aandoeningen die voor een behandeling in aanmerking komen of waarvoor behandel protocollen zijn ontwikkeld. De leden van de ChristenUnie wijzen PGD af, dit ethische standpunt is niet veranderd. Deze leden vinden de titel van het jaarverslag dan ook niet passend: ‘Prachtige Groei Doorgemaakt’. Voor PGD worden embryo’s aangemaakt, gescreend en vervolgens weggeselecteerd. Er worden bewust embryo’s tot stand gebracht waarvan sommigen worden geselecteerd en anderen vernietigd. Daar zijn deze leden het principieel mee oneens. Dat is in strijd met de volledige beschermwaardigheid van het menselijke embryo. En er gaat, los van de persoonlijke intenties van ouders en artsen, van de selectie een signaal uit naar de samenleving dat ‘we’ vinden dat je beter niet kunt leven dan leven met de betreffende aandoening. Dit signaal is onwenselijk. De mens mag niet in een positie komen om te beschikken over de kwaliteit van de menselijk vrucht. De leden van de ChristenUnie zijn bang dat verdere ontwikkelingen een samenleving zal opleveren, waarin niet ieder bestaan dezelfde waarde heeft, maar waarin selectie in alle opzichten de toon gaat zetten. Wanneer selectie en waardebepaling van het menselijk leven zich gaat institutionaliseren gaan we naar een leven waarin niets ons meer hindert het leven te manipuleren zoals wij dat willen. Deze leden vragen zich af of ziekte dan uiteindelijk verwijtbaar wordt? Dit is niet waar de leden van deze fractie voor staan. De leden van de ChristenUnie vinden het daarom niet passend om te spreken van groei, in plaats daarvan moet een normerend kader centraal staan.

De leden van de fractie van de ChristenUnie hebben de volgende vragen over het derde jaarverslag van PGD Nederland.

Het vaststellen van de verplichting dat er jaarlijks een rapportage van de instelling die PGD uitvoert aan het ministerie toe te sturen is destijds met name ingevoerd op basis van medisch-ethische argumenten. “Gelet op de zwaarwegende medisch-ethische aspecten die aan PGD verbonden zijn enerzijds en anderzijds het feit dat de beoordeling over de daadwerkelijke toepassing in individuele gevallen alleen in de praktijk kan plaatsvinden. Is het gewenst dat er een goed zicht blijft bestaan op de wijze waarop de regeling PGD wordt uitgevoerd. Daarom zal aan de instelling die PGD uitvoert de verplichting worden opgelegd jaarlijks een rapportage aan het ministerie van VWS te sturen, waarin verslag wordt gedaan van de aard en aantallen van de genetische ziekten en aandoeningen waarvoor PGD wordt toegepast. Daarnaast moet de instelling verslag doen over de casussen die het ter toetsing heeft voorgelegd aan de richtlijnencommissie, waarbij zowel het oordeel van de richtlijnencommissie als de uiteindelijke beslissing van de instelling met betrekking tot het al dan niet uitvoeren van PGD moet worden weergegeven en toegelicht.” 1) De leden van de fractie van de ChristenUnie constateren dat de aard en de getallen goed zijn weergegeven, maar graag zouden zij ook zien dat deze medisch-ethische aspecten onderdeel zijn van de jaarrapportage.

Ook missen de leden van de ChristenUnie aandacht in de jaarrapportage voor het onderzoek naar de mogelijke schade van PGD voor het toekomstige kind. Hoe wordt hiernaar onderzoek gedaan en wanneer worden er conclusies uit dit onderzoek verwacht?

Hoe staat het met onderzoek naar de methoden om de expressie van genetische ziekten en aandoeningen te voorkomen zonder tot embryoselectie over te gaan? Dus onderzoek naar alternatieven? Hierover zou ook worden gerapporteerd, maar de leden van de fractie van de ChristenUnie lezen hierover niets in de jaarrapportage. Kan over deze genoemde punten alsnog apart worden gerapporteerd?

De leden van de fractie van de ChristenUnie vragen zich af of bekend is hoeveel van de restembryo’s zijn afgestaan voor medisch-wetenschappelijk onderzoek en hoeveel er zijn vernietigd?

De leden van de fractie van de ChristenUnie hechten belang aan het niet categorisch toepassen van PGD door middel van lijstjes met daarop erfelijke aandoeningen waarvan niet vaststaat dat deze zich zullen manifesteren. Hierover zijn eerder ook afspraken gemaakt. Het jaarverslag geeft een tegenstrijdig beeld. Lijstjes met type aandoening waarvoor PGD toelaatbaar zijn uitgebreid opgenomen. Wat is hiervoor een verklaring?

In 2008 zijn een viertal criteria opgesteld die gehanteerd moeten worden om te kunnen bepalen of iemand in aanmerking komt voor PGD: 1)Ernst en aard van de ziekte 2) behandelmogelijkheden 3) aanvullende medische criteria 4)psychische en morele factoren. De leden van de fractie van de ChristenUnie willen graag inzicht in hoeverre en op welke wijze deze criteria worden toegepast?

1) Kabinetsstandpunt preïmplantatie genetische diagnostiek, 27 juni 2008 (kenmerk: DBO2859488).

Voor meer informatie zie ook www.tweedekamer.nl.