Datum:           3 maart 2016

Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie): Voorzitter. We hebben vandaag een debat over een aantal belangrijke medisch-ethische onderwerpen. Twee weken geleden vroeg ik aan de Minister hoe zij aankijkt tegen de proef in Groningen om alle wensouders een preconceptuele test aan te bieden. De Minister wilde dit toestaan in het kader van wetenschappelijk onderzoek, maar via de media weten wij inmiddels dat ook het AMC deze test wil aanbieden. Hiermee medicaliseren wij de kinderwens. Wensouders komen voor ethisch lastige keuzes te staan. Willen wij wel of niet testen, willen wij een donoreicel of een donorzaadcel, willen wij embryoselectie? Het breed introduceren van preconceptuele screening creëert de illusie van maakbaarheid van het leven. De Minister was zelf in 2014 erg kritisch. Was zij ook verrast door het bericht over het AMC? Valt deze test echt onder de Wet op het bevolkingsonderzoek (WBO)? Overweegt de Minister een verbod op basis van de Wet op bijzondere medische verrichtingen (WBMV)?

De brief van de Minister over prenatale screening heeft mij teleurgesteld. De Minister gaat voorbij aan de ethische dilemma’s van de NIPT. Brede introductie is stigmatiserend voor mensen met downsyndroom. Toekomstig leven krijgt van de overheid het signaal: jij hoeft er niet te zijn. Waarom die focus op downsyndroom? Waarom zou de WBO hier aan de orde zijn? Downsyndroom is veelal prima met het leven verenigbaar en onvergelijkbaar met de screening van vrouwen op borstkanker. Als de Minister besluit tot introductie van de NIPT, laat het dan een medische verstrekking op verzoek zijn van vrouwen die tot de risicogroep behoren. Zorg voor een goed protocol voor artsen en gynaecologen, zodat ouders goed begeleid worden. Te vaak hoor ik dat een test wordt opgedrongen en dat ouders niet het eerlijke verhaal over downsyndroom te horen krijgen. Breng daarom ouders in contact met ouderverenigingen, zodat zij goede informatie krijgen over leven met een kind met downsyndroom. Wil de Minister zich hardmaken voor zo’n protocol?

De heer Rutte (VVD): Dat mevrouw Dik een tegenstander van de NIPT is, wisten we al. Dat zal ook altijd zo blijven, welk protocol de Minister ook aanreikt. Maar wat is er feitelijk juist van wat mevrouw Dik hier beweert? Voelen mensen zich onder druk staan? De Minister heeft een brief gestuurd met onderzoek waaruit blijkt dat dat niet zo is. Vindt mevrouw Dik dat de Minister hier leugens verspreidt en dat haar eigen waarheid meer waar is? Of mogen wij toch nog een beetje vertrouwen op de feiten die door de Minister worden gedistribueerd?

Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie): Ik heb uiteraard ook kennisgenomen van de brief van de Minister en de percentages die daarin genoemd worden, maar ik heb ook kennisgenomen van het zwartboek dat twee weken geleden is overhandigd aan de leden van de vaste commissie voor VWS. Daarin staan toch echt veel verhalen over ouders die wél onder druk gezet zijn, ouders die keer op keer gevraagd werden om de test uit te voeren, ouders die niet het eerlijke verhaal over downsyndroom te horen kregen. Die verhalen zijn er ook. Mijn vraag aan de VVD is: moeten wij niet tot een protocol komen om de begeleiding rondom testen verder te verbeteren?

De heer Rutte (VVD): Ik vind de getallen uit het intensieve onderzoek dat momenteel rondom de NIPT plaatsvindt erg indrukwekkend. Het blijkt dat vrouwen zich goed geïnformeerd voelen. Het gaat niet om kleine percentages, het gaat tot boven de 90%. Dat is heel goed. In dezelfde brief van de Minister heb ik gelezen dat de Minister de NIPT wil toestaan ingebed in de Nederlandse zorg, met goede informatie vooraf en achteraf. Daarmee wordt mevrouw Dik op haar wenken bediend, afgezien van het feit dat zij überhaupt nooit zal instemmen met de NIPT. Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie): Over een protocol heb ik niets specifieks in de brief gelezen. Wel staan er woorden over de begeleiding. Er is een gesprek geweest met de Stichting Downsyndroom op basis waarvan de schriftelijke informatie verbeterd is. Het gaat mij om een protocol met goede, objectieve informatievoorziening voor ouders die voor de keuze komen te staan. Daarbij denk ik ook aan het doorgeleiden naar ouderverenigingen. Zo concreet staat het niet in de brief van de Minister. Ik hoop dat ik de VVD aan mijn zijde vind om ervoor te zorgen dat het, als wij inderdaad besluiten tot het introduceren van de NIPT, waar ik inderdaad geen voorstander van ben, op basis van goede informatie en met een goed protocol gebeurt.

De heer Van Gerven (SP): Ik heb hier moeite mee. Ik gun iedereen zijn of haar standpunt, ook bij abortus en een NIP-test, maar ik maak er bezwaar tegen als een hele beroepsgroep die bezig is met hulpverlening en advisering, in een kwaad daglicht wordt gesteld. Het zou niet onafhankelijk zijn of te sturend. Dat creëert een sfeer van wantrouwen, die de hele zaak geen goed doet. Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie): Ik wil hier weer verwijzen naar het zwartboek waarin verhalen staan van ouders die niet goed begeleid zijn. Ik wil niet zeggen dat dat voor de hele beroepsgroep geldt, maar het gaat te vaak mis. Ik verwijs naar de uitspraken van kinderarts Michel Weijerman in de media. Over zijn eigen collega’s zegt hij dat men voorbijgaat aan 30 jaar verbetering in de gezondheidszorg. De afgelopen 30 jaar is het perspectief in levensverwachting voor een kind met downsyndroom met 240% gestegen. Er is ongelooflijk veel verbeterd in de behandeling, bijvoorbeeld als er sprake is van een hartaandoening, die vaak voorkomt. Dat kan allemaal geopereerd worden, maar dat wordt door de artsen niet verteld. Het is vaak eenzijdig. De nadruk wordt gelegd op wat niet kan in plaats van op wat allemaal wel kan. Er wordt voorbijgegaan aan 30 jaar medische vooruitgang, en dat neem ik de artsen over wie het gaat zeer kwalijk.

De heer Van Gerven (SP): Daarmee bevestigt mevrouw Dik mijn gevoel dat zij artsen de huidige praktijk zeer kwalijk neemt. Er is zeker casuïstiek waar het niet goed gaat en er staan voorbeelden in het zwartboek waarvan ik denk: is dat wel goed gegaan? Maar het gaat natuurlijk om het grote geheel. Wat zien we in de cijfers? Aan de ene kant is er inderdaad een verbetering van de behandeling van downpatiënten en hebben zij een langere levensduur, enzovoorts. Aan de andere kant zien we dat het aantal mensen dat de zwangerschap laat afbreken vanwege Down enigszins afneemt. Daar kun je mogelijk een verband tussen zien. Het is een bevestiging van mijn gevoel dat de voorlichting echt onafhankelijk is in het overgrote merendeel van de gevallen, dat het aan de paren zelf is om daarover een beslissing te nemen en dat dat niet gestuurd wordt. Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie): Het is aan de paren zelf om een beslissing te nemen, maar laat het dan echt op basis van goede informatie zijn. Stichting de Upside van Down heeft niet voor niets de glossy Touchdown uitgebracht waarin het eerlijke verhaal wordt verteld over het downsydnroom. Die heb ik uitgereikt aan alle collega’s van de commissie voor VWS. Het gaat gewoon echt nog te vaak mis. Daarom hamert mijn fractie erop dat er een protocol moet komen voor artsen. Dat gaat niet alleen om informatie op papier die men uitdeelt, maar ook om handvatten om het gesprek aan te gaan met de ouders en om het wijzen op organisaties als de Stichting Downsyndroom en andere ouderverenigingen, zodat mensen echt een goedgeïnformeerde keuze kunnen maken. Mijn laatste zin bij dit kopje was dat de introductie van de NIPT niets te maken heeft met of je voor of tegen abortus bent, maar gaat over de vraag wat voor samenleving je wilt. Als je onbedoeld zwanger bent, is dat een grote schok. In ons land heb je de mogelijkheid om je zwangerschap af te breken. Dat is een ongelooflijk ingewikkelde keuze, die niet alleen het ongeboren leven raakt, maar zeker ook de vrouw zelf. De ChristenUnie wil dat vrouwen goede begeleiding krijgen. Een gesprek bij de huisarts of abortuskliniek is in onze optiek onvoldoende. We pleiten er daarom voor dat vrouwen net als in Duitsland standaard onafhankelijke counseling krijgen, waarbij ook wordt gekeken naar andere mogelijkheden dan het afbreken van de zwangerschap. In de voorlichting en de hulpverlening moet ook meer aandacht komen voor de fysieke en emotionele gevolgen van het afbreken van een zwangerschap, gewoon omdat dat eerlijk is. Organisaties als Fiom en Siriz verdienen vanaf volgend jaar meer middelen dan nu, in plaats van dat het extra geld dat de Kamer beschikbaar heeft gesteld weer wordt stopgezet. De ChristenUnie vindt het goed dat redenen voor het afbreken van een zwangerschap worden geregistreerd, omdat dat aanknopingspunten biedt om de hulpverlening te verbeteren. Precies hiervoor loopt nu een onderzoek door ZonMw. Kan de Minister mij toezeggen dat zij dit onderzoek zodra het gereed is per ommegaande naar de Kamer stuurt? Wordt het geen tijd om een commissie in te stellen om eens echt naar de abortusgrens te kijken? Deze grens werd op grond van medische inzichten in 1978 bepaald. Volgens de huidige stand van de wetenschap zouden we de grens kunnen verlagen. Er valt nog veel meer te zeggen over dit onderwerp en daarom wil ik graag het tienpuntenplan «10 verbeteringen in hulpverlening bij ongewenste zwangerschap» aan de Minister en aan mijn collega’s uitreiken. Het TNS NIPO-onderzoek laat zien dat de samenleving genuanceerd denkt over de abortuspraktijk in ons land. Een gesprek hierover wordt nogal eens geïnterpreteerd als tornen aan de keuzevrijheid van vrouwen. Ik hoop echter dat we in de Kamer dit open debat wel kunnen voeren.

Voor de ChristenUnie is de levensbeëindiging van pasgeborenen controversieel, zeker als de kwaliteit van toekomstig leven van een levensvatbaar kind een discussie wordt. We weten nog zo weinig. De ontwikkeling van een leven met een aandoening valt niet te voorspellen. De term «uitzichtloos en ondraaglijk lijden» wordt gebruikt, maar is die term uit de euthanasiewet wel van toepassing op baby’s? Een kind met een ernstige aandoening is een grote schok voor ouders. De weg die nu wordt ingeslagen beschermt kinderen, ouders en artsen onvoldoende. Op internet is een petitie gestart om doodgeboren kinderen te mogen registreren in de gemeentelijke basisadministratie. De ChristenUnie vindt dit een mooi initiatief.

Voor meer informatie: www.tweedekamer.nl