Datum:           13 november 2014

Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie): Voorzitter. Vandaag spreek ik ook namens de fractie van de SGP.

Ik wil in mijn bijdrage vooral inzoomen op de NIPT. Vorige week heeft er een artikel in de krant gestaan over de NIPT en het syndroom van Down. Ik was daarin ook persoonlijk aan het woord. Ik heb naar aanleiding van dat artikel ontzettend veel reacties gekregen uit het land, in de vorm van gedichten, liedjes, foto’s en persoonlijke verhalen. Dat heeft mij enorm ontroerd. Ik wil een klein citaat geven uit een van de berichten over een dochter met Down: we genieten enorm van haar en zijn trots op wat ze bereikt heeft, erg trots, en op haar onvoorwaardelijke liefde en aandacht voor iedereen om haar heen. In diezelfde mail staat echter ook iets over de drang om te testen. Deze mevrouw zei: onze verloskundige had er moeite mee dat we geen test deden en bracht het bij iedere controle weer ter sprake. Iemand anders zei: ik wil de test niet, maar de artsen bleven aandringen. Dat is ook wat ik bij dit debat wil inbrengen.

Laat duidelijk zijn: de NIPT is technisch gezien een verbetering en de Minister heeft echt goede redenen om de NIPT zo naar voren te brengen. Het is een niet-invasieve test die geen risico’s oplevert voor moeder en kind. Maar er is een keerzijde. De test is relatief eenvoudig en mensen kunnen misschien te makkelijk gaan denken over deze test. De test kan een automatisme worden. Je test immers om gerustgesteld te worden. Houden ouders er wel voldoende rekening mee dat zij geconfronteerd kunnen worden met een positieve uitslag en dat hun kindje Down kan hebben? Zijn ze voldoende voorbereid op de dilemma’s waar ze dan mee geconfronteerd worden? Zijn vraagstukken over leven en dood en over het wel of niet afbreken van een zwangerschap eigenlijk niet een maatje te groot voor ons mensen? Vandaag sprak ik een arts en die zei er dit over: je neemt eigenlijk altijd een verkeerde beslissing; breek je de zwangerschap af, dan zie je ineens overal kinderen met Down – zo gaat dat altijd – en dat doet pijn, want jij hebt het kindje weg laten halen; laat je het kindje geboren worden, dan weet je zeker dat je daarop aangesproken wordt in de trant van: mevrouw, dat hoeft toch niet meer in deze tijd. Die laatste opmerking is niet theoretisch. Ik heb dit echt van meerdere vrouwen gehoord. Zij zeiden: ik was in de speeltuin met mijn twee kinderen met Down en werd echt aangesproken door medeburgers die het mij kwalijk nemen dat zij ter wereld zijn gebracht.

Dit zijn dilemma’s die een aantal vragen oproepen. Allereerst de vraag of ouders werkelijk een goed geïnformeerde keuze maken over het doen van een test. Het Centraal Orgaan Prenatale Diagnostiek ontwikkelt een programma voor verloskundigen om hun de tools aan te reiken voor een gesprek met ouders hierover. Maar ze hebben daarvoor maar een kwartiertje, waarin ook andere onderwerpen rondom de zwangerschap aan de orde moeten komen. Hoe kunnen we dit oplossen? Ziet de Minister andere mogelijkheden voor goede voorlichting, bijvoorbeeld in de vorm van een checklist?

Dan is er het moment van de test. Hoe kunnen we de groep gynaecologen bereiken die de test uitvoeren en ouders informeren? Wil de Minister bij de beroepsgroep aandringen op een richtlijn? Op dit moment zijn de signalen vanuit de praktijk heel wisselend. Er zijn plekken in het land waar gynaecologen ouders goed begeleiden en ouders bijvoorbeeld in contact brengen met de ouderverenigingen van kinderen met Down. Maar er zijn ook artsen die sturend optreden. Ouders voelen zich gedwongen tot het doen van de test of, erger nog, tot het afbreken van de zwangerschap. Een vraag die ik ook wil opwerpen, is of het doen van een test niet schijnveiligheid biedt. Goed, dan weet je dat jouw kindje geen Down heeft, maar dat zegt niets over een zorgeloze toekomst. Je kindje kan leukemie krijgen of autisme hebben of aan de drugs raken. We kunnen het leven niet naar onze hand zetten.

Er wordt bij de NIPT getest op drie chromosoomafwijkingen, waarvan twee zeer ernstig zijn, maar ik denk dat dat voor Down niet is vol te houden. Ik wil echt niet beweren dat het altijd makkelijk is om voor een kindje met Down te zorgen, maar het perspectief van mensen met Down is de afgelopen decennia veranderd. Hartafwijkingen kunnen geopereerd worden. Mensen met Down lezen de krant, hebben dagbesteding, hebben een baan en soms kunnen ze autorijden. Ik vind het daarom onbestaanbaar dat een gezaghebbend instituut als TNO nog altijd spreekt over een zeer ernstige aandoening. Dat strookt gewoon niet met de realiteit. Hoe zorgen we ervoor dat de artsen en instituten het eerlijke verhaal vertellen?

Eigenlijk is de centrale vraag waar het vandaag om gaat hoe onze samenleving kijkt naar kinderen met Down. Wat is het signaal dat we met deze nieuwe test afgeven aan mensen met Down? Moeten kinderen eerst de test goed doorstaan voordat ze geboren mogen worden? Ik wijs op Denemarken, dat op weg is naar een Down-vrije samenleving. Iemand vertelde mij van een vrouw in Engeland. Zij heeft de test gedaan en heel bewust haar kindje met Down geboren laten worden, maar nu kan zij haar kindje niet meer laten verzekeren. Hoe staat de Minister hierin? Zij heeft redenen om de pilot met de NIPT toe te laten, maar er is ook echt een keerzijde.

De voorzitter: Wilt u afronden?

Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie): Ja, ik rond af. Er ligt een advies van de Gezondheidsraad over de ethische aspecten rondom Down. Zo wordt ervoor gewaarschuwd dat de test een automatisme wordt, dat de acceptatie mogelijk af zal nemen en dat daarmee het aantal afgebroken zwangerschappen toe zal nemen. Ik vraag de Minister wanneer zij met een reactie komt op dit rapport.

Tot slot kan ik mij aansluiten bij alle opmerkingen over de kraamzorg. Dat is een essentiële zorg en hoort in het basispakket. Ik ben het eens met het pleidooi van de zorgverzekeraars om de eigen bijdrage te schrappen.

De voorzitter: De Minister vraagt op welk rapport zij een reactie moet geven.

Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie): Dat is een rapport van de Gezondheidsraad, waarin twee adviezen worden gegeven. Een is een vrij technisch advies over het aanbod van de NIPT. Het andere benadrukt meer de ethische dilemma’s. Ik ben heel benieuwd naar de reactie op dat laatste.

Mevrouw Voortman (GroenLinks): Helemaal aan het eind geeft mevrouw Dik-Faber aan dat het automatisme van testen ertoe zou kunnen leiden dat de acceptatie van Down afneemt. Zou het ook niet kunnen dat als testen vanzelfsprekender wordt, dit ertoe leidt dat mensen juist beter geïnformeerd zijn en beter een keuze kunnen maken hoe ze hun leven later zien, al dan niet met een kind met Down?

Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie): Ik hoop dat ik in mijn inbreng duidelijk heb gemaakt dat ik een goed geïnformeerde keuze heel erg belangrijk vind. Ik krijg echter signalen – dat zijn er tientallen – dat die keuzevrijheid onder druk staat. Dat testen kunnen leiden tot een automatisme is mijn vrees, maar dat is ook iets dat door de Gezondheidsraad naar voren is gebracht. De keuzevrijheid die we introduceren met de NIPT kan ertoe leiden dat het tegenovergestelde bereikt wordt, namelijk dat er door het testen een beweging ontstaat in onze samenleving, waardoor de keuzevrijheid om je kindje geboren te laten worden juist afneemt. Dat staat letterlijk in het rapport van de Gezondheidsraad. Ik ben heel benieuwd hoe de Minister daarin staat. Ik denk namelijk dat dit niet theoretisch is. Laten we hopen dat het niet zover komt.

Mevrouw Voortman (GroenLinks): Als iemand ervoor kiest om geen test te doen, is dat natuurlijk zijn of haar eigen keuze. Ik kan me echter voorstellen dat wel een test doen, ertoe leidt dat je juist alle opties beter op een rij zet. In die zin verschillen mevrouw Dik-Faber en ik van mening.

De voorzitter: Dit was geen vraag, maar meer een constatering. Ik geef daarom nu het woord aan mevrouw Leijten.

Voor meer informatie: www.tweedekamer.nl.