Datum:           16 februari 2016

Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie): Voorzitter. De NIPT staat vandaag inderdaad niet op de agenda, maar vandaag werd wel het zwartboek aangeboden. Er staan veel verhalen in van ouders die een kind met downsyndroom hebben. Een van de personen uit het boek is Evelien. Ik heb haar vanmiddag even gesproken. Ze geniet van het leven en gaat elke dag naar haar werk in een lunchroom in Gouda. Velen van ons hebben haar gesproken. Ik wil de minister ontzettend graag namens de ouders het boek aanbieden. De ouders lopen ertegenaan dat het beeld dat in de samenleving bestaat over het leven met downsyndroom, vaak niet correspondeert met de werkelijkheid. Zo ook onder artsen. Dat is niet goed. De minister besluit binnenkort over de NIPT. Ik hoop dat de minister dit boek leest en meeweegt bij haar besluitvorming. Er staan mooie foto's en mooie persoonlijke verhalen in. Er zit nog een tweede boekje bij: een grappig boekje, geschreven door Peter Harteveld, met een persoonlijke brief erin voor de minister. Peter Harteveld heeft downsyndroom en heeft mij gevraagd of ik het boekje aan de minister wil overhandigen. Dat doe ik heel graag. Bij dezen overhandig ik de twee boeken via de bode.

We hebben vorig jaar met Stichting de Upside van Down en Stichting Downsyndroom gesproken. In het gesprek kwam betere counseling rond de screening aan de orde en dat er wellicht iets in de sfeer van een protocol moet worden ontwikkeld. Hoe staat het daarmee? Op 21 maart is het Wereld Downsyndroomdag. Het zou heel erg mooi zijn als de minister op die dag de Kamer een visie stuurt op de acceptatie van mensen met downsyndroom. De beeldvorming kan veel worden verbeterd, gegeven de verhalen van ouders.

De tijd gaat snel door, daarom behandel ik heel kort de andere onderwerpen. Als ik de drie jaarverslagen pgd naast elkaar leg, zie ik dat deze steeds beknopter worden. Wat eerst nog een beleidsstuk was, is nu een overzicht met tabellen en cijfers. Cijfers en tabellen zijn voor de ChristenUnie niet voldoende om inzicht te krijgen in de ethische afwegingen in dit dossier. In hoeverre wordt overwogen het toepassingsbereik van pgd uit te breiden met een ziekte of aandoening die niet eerder voor pgd in aanmerking kwam? Welke ontwikkelingen ziet de minister op het terrein van behandelmogelijkheden voor bepaalde aandoeningen? Wat zijn de ontwikkelingen op het gebied van embryobesparende alternatieven? Kan de minister aangeven of er een langjarig onderzoek wordt uitgevoerd naar kinderen die na pgd worden geboren?

In Groningen is een project gaande over screening op erfelijke ziekten. In het verleden stond de minister afkeurend tegenover het breed aan de bevolking aanbieden van preconceptuele screening. Ik denk dat dat verstandig was. De onbevangenheid voor nieuw leven verdwijnt; een zwangerschap wordt gemedicaliseerd. Vindt de minister met mij dat er een groot verschil is tussen het op verzoek ontvangen van een screening of het breed aanbieden daarvan aan iedereen? Op basis van welke argumenten is het project goedgekeurd?

Het CEG ziet verdringing van reguliere zorg door wensgeneeskunde, maar de minister herkent dat niet. Kan de minister dat toelichten?

Zojuist kwamen al even het embryonaal onderzoek in Engeland en het aanbrengen van wijzigingen in het DNA ter sprake. De ChristenUnie is daar zeer terughoudend in omdat ze het embryo als het begin van menselijk leven ziet. Het utilitair gebruik van embryo's, van menselijk leven, druist in tegen de menselijke waardigheid; de ChristenUnie wijst dat dus af.

Mevrouw Pia Dijkstra (D66): Ik luister naar de inbreng van de ChristenUnie en vraag mij af wat er wel van de ChristenUnie mag?

Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie): Wat mag er wel van de ChristenUnie? Dat is een heel open vraag.

Mevrouw Pia Dijkstra (D66): Wat mag er van de ChristenUnie wel met betrekking tot het onderwerp waar we nu over spreken, zoals prenatale screening en onderzoek om te voorkomen dat kinderen met zeer ernstige aandoeningen en ziekten worden geboren?

Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie): De ChristenUnie staat positief tegenover onderzoek om ziekten te voorkomen en ziekten te behandelen. Dat is het uitgangspunt van de ChristenUnie. Er wordt echter ook onderzoek gedaan, zoals embryonaal onderzoek, waarbij de kern van menselijk leven puur utilitair wordt gebruikt voor onderzoek. De fracties van D66 en de ChristenUnie verschillen van mening over de visie op menselijk leven. Voor de ChristenUnie is er vanaf het allereerste begin sprake van menselijk leven. De ChristenUnie wijst dergelijk onderzoek dus af. Er zijn wel degelijk andere mogelijkheden om onderzoek te verrichten. De ChristenUnie is bevreesd dat die andere wegen ondergesneeuwd raken als de route voor embryonaal onderzoek verder wordt afgelopen.

Mevrouw Pia Dijkstra (D66): Ik kan me best voorstellen dat de ChristenUnie, en dat weet ik ook, er verschillend over denkt. Dat respecteer ik, maar ik probeer de angst te begrijpen die er bij de ChristenUnie leeft voor dit soort ontwikkelingen. De ChristenUnie gaat heel erg uit van een glijdende schaal en het perspectief dat het helemaal verkeerd afloopt met de mensheid. Kan mevrouw Dik-Faber aangeven waarop dat is gebaseerd? Waar ziet de ChristenUnie dat aan?

Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie): Mevrouw Dijkstra zegt dat het helemaal verkeerd afloopt met de mensheid. Als ik de Bijbel erop nasla, zie ik een veel hoopvoller perspectief dan mevrouw Dijkstra mij nu in de mond legt; ik ben het daar dus geheel niet mee eens. Er worden woorden gebruikt als "angst" en "glijdende schaal", die ik niet in de mond heb genomen. Het is heel erg belangrijk dat er onderzoek wordt gedaan met de huidige kennis en kunde -- de medische wetenschap schrijdt steeds verder voort -- om te bekijken hoe ziekten kunnen worden behandeld en voorkomen. Als ziekten kunnen worden voorkomen door ervoor te zorgen dat een kind niet wordt geboren en de zwangerschap wordt afgebroken, of als ziekten kunnen worden voorkomen door onderzoek met embryo's waardoor er met menselijk beginmateriaal wordt geknutseld, dan is dat voor de ChristenUnie een niet-begaanbare weg. De ChristenUnie weegt de welbegrepen belangen van de ene mens af tegen het belang van de mens in wording. Daar maakt de ChristenUnie andere keuzes in dan D66. Dat heeft helemaal niets te maken met angst of met een glijdende schaal en ook niet met het lot van de mensheid. Dat zijn allemaal zeer grote woorden. Het heeft te maken met respect voor menselijk leven vanaf het allerprilste begin.

Voor meer informatie: www.tweedekamer.nl.